Parent d’enfant spécial ou une vie en arc en ciel

Devenir parent…

Un concept en soi, qui n’est finalement pas aussi évident qu’il y parait. Nous sommes conditionnés par la société qui nous voit grandir à avoir des attentes précises sur ce que la vie a à nous offrir. Nous sommes le résultat d’une somme de dictats sociaux et nous les reproduisons souvent sans vraiment nous poser de question : nous serons bons élèves, aurons un excellent métier, allons être parents à notre tour dans une famille à l’image stéréotypée et nous allons couler des jours heureux… mais le conte de fée s’arrête la…

La vie nous apprend qu’on ne naît pas on devient. On est en perpétuelle construction et la plus grande leçon nous vient lorsqu’on s’avise d’essayer de donner la vie. Pour moi, les leçons sur les nuances de la vie n’avaient pas débutées là mais ont fait corps avec celui de mon fils.

J’étais mère! Effrayant et exaltant sentiment, profonde gratitude après tant de mois de doutes et de peines. J’apprenais le baby-blues et essayais de ne pas virer dans la dépression post-partum décrite dans nos livres de médecine, car il était bien trop facile de se noyer entourée de personnes bienveillantes dans nos sociétés africaines. Je jonglais entre les contraintes physiques et sociales telle la superwoman que je me devais d’être. Et plus il évolue, plus on comprend que son enfant est un être à part entière et dont le chemin sera indépendant.

Et un jour, après des mois, tu remarques que ton poussin magnifique ne réagit pas forcément comme tu l’attends. Un « je ne sais quoi » qui pour une personne attentive, qui s’intéresse aux maladies et autres sujets de psychologie, sautait à l’œil (Ça tombait bien, j’étais médecin et curieuse).

Un « je ne sais quoi » qui persiste et signe. Un regard qui n’accroche pas le vôtre ou pas longtemps, une hyper-concentration sur ses centres d’intérêts télévisés… mais à 1 an était-ce vraiment problématique ? Un rien quoi… Mais un rien qui ne nous quitte pas. Nous devenons attentif à tout, au fait qu’il ne réagit pas toujours quand on l’appelle donnant l’impression de ne vouloir faire les choses qu’à son moment choisit… « Vouloir », mais était-ce vraiment une question de bon vouloir ? Car oui il faisait des choses : savait nous attendrir avec son sourire lorsque nous étions fâchés ou épuisés, adorait être pris dans les bras et être câliné, dès qu’il a enfin su marcher sans craintes (sur la pointe des pieds…) savait reconnaître les klaxons de ses grands-parents qu’il descendait accueillir (enfin, si on regardait avec attention c’est surtout la voiture et ses options qui l’intéressait d’abord), a commencé à dire « Papy » en réponse à nos sollicitations… il parlait… alors tout va bien.

Mais le « je ne sais quoi » persistait… écouter son instinct devrait être le 1er conseil qu’on donne aux futurs parents. Je n’osais pas formuler sur mes lèvres ce que mon esprit entrevoyait déjà depuis des mois. Et un jour, autour de 2 ans, le courage pris de chercher un psychiatre pour avoir un avis (miracle nous en connaissions un très bien), nous nous sommes rendu-compte à quel point il était compliqué pour des parents ‘profanes’ de savoir vers qui s’orienter en cas de doute.

Autisme ou pas autisme ? Vient le moment où toute la complexité de la situation entre en jeu : il est trop jeune pour que l’on soit sur; le psychiatre n’est pas axé sur les enfants dans sa pratique quotidienne mais il pense à un autre diagnostic plus passager mais il faudrait l’avis de quelqu’un qui travaille avec les autistes. Où sont donc les spécialistes ? Oui, on nous recommande une pédo-psychologue qui s’intéresse à l’autisme depuis quelques années, on se renseigne pour savoir s’il y’en a d’autres et là, à la peur s’ajoute le désespoir. Le sentiment vertigineux de tomber dans un vide sans fond : il y a personne, ou du moins pas grand monde. De tests en évaluations psychologiques, O.R.L, médicaux, des balbutiements de réponses : oui peut-être qu’il l’est mais léger, juste des troubles du langage et de la communication. La semi-bonne nouvelle. Les professionnels (dont je fais partie.. la prise de conscience) ne sont pas correctement formés, y a peu sinon aucun spécialiste mais certains sont néanmoins extraordinaires.

Devenir parent d’un enfant spécial…

Maintenant on sait, ou on croit savoir, ce contre quoi on se bat. On sort de la terreur de l’innommé. On doit faire une 2e fois le deuil de l’enfant idéal. La peur pour son avenir à chaque seconde devient notre compagne. Parent d’enfant spécial : C’est se former au mieux et sur le tas sur les axes de prise en charge des enfants autistes ; être soi-même expert, on se documente tout le temps, on rencontre d’autres valeureux parents qui affrontent des situations beaucoup plus difficiles et égoïstement on se sent chanceux. On devient attentif au moindre détail, obsédé par sa progression, à penser tout le temps à le faire gagner en autonomie de peur qu’une société pas prête pour sa manière de voir le monde ne l’intègre pas. Le quotidien est fait de ses insomnies, de ses colères, de l’attention constante à tout prévoir (même le fait qu’il puisse se perdre et ne pas pouvoir s’exprimer alors qu’on est là pour s’amuser à une fête dans une cours), de ses multiples RDV entre pédopsy et autres, de la difficulté à lui faire à manger de manière diversifiée car le moindre changement d’aliment ou de texture est une agression innacceptée, d’achats ‘utiles’ car même le cadeau de la Noël doit l’aider à progresser et non essentiellement lui faire plaisir, de la gestion du regard extérieur qui le juge capricieux quand il fait une crise devant des frustrations ou en retard car la propreté n’est pas acquise, parce que ces difficultés dites légères ne sont pas visibles de prime abord, du challenge de l’école et de l’apprentissage et de la projection dans un système éducatif qui pourrait ne pas être adapté et pour lequel on a pas d’alternative.

 

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Internet

Mais le bonheur existe. Tout ce qui semble naturel pour certains devient un combat ou une source d’infinie joie devant la réussite, le moindre mot, le moindre geste est source de fierté et d’espoir. Il voit le monde et le comprend différemment. Nous n’arrivons pas toujours à communiquer avec lui car il n’a pas les mêmes codes que nous les neurotypiques. Il est tendre, câlin, intelligent, attentif, complice avec sa grande cousine et plus dans l’affrontement avec son cousin, futé pour les appareils et ordi, passionné de musique et d’image rythmées, capables de réaliser des choses très pointues.

Lui offrir tout notre amour vient naturellement ; la bataille pour lui offrir un avenir et une vie épanouie lorsqu’on ne sera plus là est permanent. Avoir des membres de votre famille et des amis bienveillants est un soulagement à ce moment face à l’inconnu.

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Pinterest

Un enfant pourra difficilement transmettre plus tard ce qu’il ne reçoit pas de ses parents.

 

Les enfants spéciaux nous renvoient à nos propres démons, nous rappelle que la vie est pleine de nuances, que notre manière de concevoir le monde n’est pas la seule qui existe, que l’amour vrai est infini et sans conditions, que la vie est précaire et nous ne sommes pas éternels. Mais surtout que les enfants sont des êtres uniques dont le chemin et le destin doivent s’accomplir et à nous de suivre aussi le nôtre. Ce n’est pas aux êtres spéciaux de s’adapter à une société finalement bancale, mais à elle de s’adapter à ceux qui viennent lui redonner sens. La vie est un arc-en-ciel et il faut de la pluie et du soleil pour en créer la beauté.

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Pixabay

 

La vie est comme un arc-en-ciel il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs.

 


IMG-20171003-WA0004.jpgJeanne d’Arc Ibock, Jeune Médecin camerounais de 32 ans, en cours de spécialisation en Chirurgie pédiatrique et résident au Sénégal depuis quelques mois. Mère depuis 2 ans et des brouettes et expérimentant ce challenge multiforme au quotidien depuis lors. Passionnée d’architecture d’intérieur et design (ma première passion) ; de dessin, peinture et photographie ; de littérature ; de cinéma et de musique, en pleine découverte du blogging, je me veux être un kaléidoscope dans un carcan scientifique. Initiatrice de plusieurs associations porteuses de projets humanitaires notamment médicaux, je me fais fort de participer à tout projet donnant du sens à l’expression ‘Ensemble pour les démunis’.

 


 

6 commentaires sur « Parent d’enfant spécial ou une vie en arc en ciel »

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